Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich, aby podkreślić potrzebę zrozumienia, wsparcia i dostępu do leczenia dla osób dotkniętych rzadkimi schorzeniami.

Został on ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami (EURORDIS) w 2008r.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest właśnie 29 lutego lub 28 lutego w latach nieprzestępnych, co czyni ten dzień jeszcze bardziej wyjątkowym. Jest to symboliczny gest, który podkreśla rzadkość tych schorzeń poprzez wybór najrzadszego dnia w kalendarzu. Dzięki temu wydarzeniu możemy podkreślić unikalne wyzwania, z jakimi borykają się osoby dotknięte chorobami rzadkimi, oraz zwiększyć świadomość na temat ich potrzeb i wyzwań.