Aktualności / News
Międzynarodowy dzień chorób rzadkich
Co roku, w ostatni dzień lutego, przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich - #RareDiseaseDay #LightUpForRare. To oficjalna międzynarodowa akcja przybliżająca problemy i zmagania pacjentów i ich rodzin. Dzień ten został zainicjowany przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rzadkimi chorobami EURORDIS - Rare Diseases Europe w 2008 roku. Pierwszy raz Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzono 29 lutego 2008 roku – wybór tej daty miało charakter symboliczny (dzień występujący w kalendarzu tylko raz na cztery lata, nawiązać do częstotliwości występowania chorób rzadkich). W latach innych niż przestępne obchody Dnia Chorób Rzadkich przypadają w ostatnim dniu lutego. Choroby rzadkie to choroby o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000 lub niższą. Obecnie pod tym pojęciem mieści się ponad 6000 jednostek chorobowych, z czego większość ma podłoże genetyczne.
Więcej informacji o inicjatywie i działaniach na całym świecie można przeczytać na oficjalnej stronie https://www.rarediseaseday.org/
Oficjalny film: https://www.youtube.com/watch?v=zEQ828Lkxac