Światowy Dzień Chorób Rzadkich
W ostatni dzień lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie.
Choroby rzadkie to to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym i wrodzonym, często o ciężkim przebiegu, które dotykają ok. 2 do 3 milionów osób w Polsce. Chorobę uznaje się za rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 1 osobę na 2 tys. Choroby występujące z częstością 1 na 50 tys. lub mniejszą, to choroby ultrarzadkie. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji każdego kraju. Choroby rzadkie stanowią istotne wyzwanie opieki zdrowotnej ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i często brak dostępnych opcji terapeutycznych, stąd leczenie pacjentów wymaga interdyscyplinarnej współpracy specjalistów oraz dostępu do nowoczesnych terapii i innowacyjnych badań diagnostycznych.
W związku z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich należy podkreślać rolę systemowych działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich to również czas solidarności i refleksji nad wyzwaniami, z jakimi mierzą się pacjenci. To także przypomnienie, że dalsza poprawa systemu opieki nad osobami z chorobami rzadkimi jest wspólnym obowiązkiem.